– Сколько врачебных ошибок бывает? Множество. А это мозг. Точно ошибка в диагнозе. Мама здорова, вон она как аргументировала свои желания. Вон она как спокойно разговаривает.
И опять прекращала давать лекарства. А через день начиналось:
– У меня была салфеточка. Вот такая и такая… Мне её подарила… Где она? Кто её взял? 30 лет она здесь лежала…
Она даже слышать не хотела уверения, что салфетки там не было, что такая салфетка никому не нужна, что такую памятную салфетку наверняка она найдёт в своих сокровищах, нужно просто их перебрать по одной и так далее. После двадцатого или тридцатого повторения я начинала чувствовать огромное желание не просто разорвать эту салфетку, но и долго глумиться над нею. Лишь бы она мне попалась.
И тут до меня доходило, что я сама спровоцировала маму, я же решила, что диагноз – ошибка, что она здорова. Быстро давала лекарства, мама успокаивалась и забывала про салфетку, булавочку…
Я кинулась на форумы. Что они дали мне?
– Понимание, что, таких как я, много. Миллионы в России. Никто даже не знает, сколько нас.
– Понимание, что помощи нет и не будет. Сама. Всё сама.
Россия не приспособлена для ухода за больными деменцией. Совершенно. Лишь около 5 % таких больных получают какую-то профильную помощь.
Статистики нет.
Бюджета нет.
Алгоритмов помощи нет.
Маршрутизации для деморализованных родственников, пришибленных таким диагнозом, тоже нет! Никто не говорит, что делать, когда и в какой последовательности.
И вой, мой внутренний вой всё нарастал. Я не знала, что мне делать, куда кинуться, кого просить и о чём?
Я была уверена лишь в том, что я ухаживать за таким больным
– не готова,
– не умею.
К тому же я
– растеряна,
– не вижу будущего в этом контексте,
– не могу сформулировать цели,
– боюсь навредить,
– боюсь пропустить или не учесть что-то важное.
Страна, в которой пятой причиной смертности стала деменция, преступно забросила этих граждан.
А ведь это миллионы вполне крепких людей (некоторые с деменцией живут по 20 лет и более).
Плюс эти миллионы человек умножены на 2, 3, 4 и более членов их семей, которые вырваны из нормальной жизни. Увольняются с работы, переходят на другую, изменяют режим дня и вообще жизни и ухаживают, ухаживают, ухаживают за своими больными родственниками. Говорят, что дементные больные уносят с собой в могилу здоровье своих родных. Рушатся семьи, дети не получают внимания, женщины старятся под гнётом непрерывного потока забот, хлопот и тяжёлого психологического давления.
И это семьи, в которых есть с кем разделить уход. Я читала на форуме, как в одной семье невестка и дочь поочередно через неделю дежурили у матери, а в другом семействе муж и жена работали по скользящему графику и менялись дома.
У меня нет такой возможности. Я должна ухаживать одна. Мне не с кем поделить мою ношу. Есть брат, но он не рвётся подставить свое плечо.