Помимо специальной экспертизы по CF, врачам требуются знания и навыки в области обеспечения молодых людей специализированной медицинской помощью, дружественной к подросткам. Они включают: знание развития подростков и изменения тяжести заболевания на протяжении подросткового и молодого взрослого возраста; знание медико-правового контекста работы с молодыми людьми и их семьями; навыки сбора психосоциального анамнеза, обеспечение заблаговременного руководства и базового консультирования; знание, куда, когда и как направлять молодого человека с более значимыми проблемами, такими как персистентная депрессия; навыки создания у молодых людей способности к наблюдению за своим здоровьем по мере их созревания.
Ключевая проблема для детских врачей, предоставляющих медицинскую помощь подросткам, состоит в необходимости постепенного смещения фокуса их внимания с родителей на самих молодых людей при сохранении общения с родителями. Ключевая проблема для взрослых врачей состоит в понимании того, что, несмотря на физическое созревание, у многих подростков и молодых взрослых все еще продолжается эмоциональное и когнитивное созревание и для них все еще полезно, чтобы родители были вовлечены в оказание им медицинской помощи, при этом уважая достоинство молодого человека.
Это может прозвучать слишком сложно. Тем не менее подростки способны сами рассказать нам, в чем они нуждаются. Если сомневаетесь, просто спросите их об этом.
Глава 2
Эпидемиология муковисцидоза и прогрессирование заболевания у подростков
Donald R. VanDevanter PhD
Department of Pediatrics, Case Western Reserve University School of Medicine, Edgewood, Washington, USA
Корреспонденция:
Donald R. VanDevanter, PhD
Department of Pediatrics
Case Western Reserve University
School of Medicine
12520 33rd Street CtE
Edgewood
WA 98372
USA
Tel: +1-253-379-5859
E-mail: [email protected]
1. Введение
У подростков, страдающих муковисцидозом, трудные для всех подростков физиологические и эмоциональные изменения могут сопровождаться ускоренным прогрессированием заболевания легких, приводящим к необратимым изменениям и повышенному риску смертности. В данной главе приведен обзор распространения и прогрессирования CF, а также физических и психосоциальных факторов, которые могут влиять на этот процесс. В опубликованной литературе по эпидемиологии заболевания легких при CF у подростков в настоящее время ведущую роль играют исследования населения североамериканского континента. Наблюдения зафиксированы в Регистре пациентов Фонда муковисцидоза США (US CFF; от англ. CF Foundation)[37] и в Эпидемиологическом исследовании муковисцидоза (ESCF; от англ. Epidemiological Study of Cystic Fibrosis)[38]. Тем не менее есть основания считать, что испытания и результаты у подростков с CF могут до некоторой степени