Когда кишечник, наконец, заработал как надо, мы поняли, что наш сын теперь боится походов в туалет. Он страшился боли и поэтому старался как можно дольше не какать, а это, в свою очередь, снова приводило к запорам.
Тогда мы решили, что больше не будем заставлять его идти в туалет. Если ему нужно было покакать, мы предлагали подгузник – так было не больно. Он с удовольствием соглашался. Потом он постепенно научился ходить в туалет, как и все остальные. Боли прошли.
Он также постепенно научился говорить нам, когда ему надо в туалет. Сделав свои дела, он громко кричал «ГОТОВО!» и выжидающе смотрел на нас. Мы выражали восторг и хвалили его, а он махал какашкам рукой, смывая их. Теперь днем Лукас ходит в туалет как большой, а ночью тоже иногда спит без подгузника. И когда мы начали было считать, что он уже привык к такому режиме, и его не нужно каждый раз громко расхваливать, он снова обращает наше внимание на свои успехи: «Смотрите!» – хвастается он. И тогда мы хором снова говорим ему, какой он молодец.
Июнь 1999 года
Мы песен не поем
Нам 4 года
В прошлом месяце в судьбе Лукаса произошли серьезные перемены. Они были нам очень нужны, потому что жизнь его в последнее время стала скучной и рутинной. Он перешел из детского сада в начальную школу.
Теперь нам приходится расставаться с ним каждый день на несколько большее время. О нем заботятся другие люди, и мы рассказали им о том, как с ним быть.
Я встретилась с двумя учительницами, у которых он будет учиться. Заранее дала посмотреть им видеофильм и почитать брошюру о детях с муковисцидозом, и они изучили их с большим интересом. На встречу с учительницами – Астрид и Эфье – Лукас ходил вместе с нами. Она проходила в обеденное время, и я взяла с собой сэндвичи и шоколадное молоко, а также нужное количество ферментов в гранулах. Он с гордостью показал обеим учительницам, как он пьет гранулы, и они его похвалили и сказали, что он умница. Затем мы с учительницами стали обсуждать разные серьезные дела, а Лукас отправился гулять по классу. Мы были удовлетворены нашей встречей и решили, что все должно пройти гладко. У меня отлегло от сердца. Учительницы были открытыми людьми, они показали свою чуткость и желание во всем помочь.
В условленный день Лукас первый раз пошел в школу. Вместе с ним отправилась и старшая сестра, которой весьма понравился тот факт, что ее младший брат теперь тоже ходит в школу. На плечи мы надели ему ранец. В него положили нужное количество ферментов, баночку яблочного соуса и ложку, несколько печений и диетический напиток.
Лукас не любит подробно рассказывать о том, что происходит в школе. К этому я была готова – наша дочь также предпочитает (до сих пор!) не сообщать нам о своих школьных буднях. Когда я задаю вопросы о школе, Лукас говорит: «Нет!» или же «Нет, мы не поем песни, не лепим ничего из пластилина и не играем во