Дисплазия соединительной ткани. Сложный процесс глазами мамы. Длинный путь от поликлиники до МСЭ. Светлана Королева. Читать онлайн. Newlib. NEWLIB.NET

Автор: Светлана Королева
Издательство: Автор
Серия:
Жанр произведения:
Год издания: 2025
isbn:
Скачать книгу
и заботливые. Отучились год, потом ушли на домашнее обучение. Хотя бы вирусными сезонными заболеваниями болеть стала в разы меньше.

      Кстати, экзамены в дальнейшем сдавали тоже на дому и всего два вместо четырех. Дочка даже расстроилась, потому что планировала сдавать любимые предметы. Но по правилам, детки, имеющие инвалидность и находящиеся на домашнем обучении, сдают только два основных предмета.

      Глава 9. Одна голова хорошо, а две – лучше. На наш участок пришел толковый педиатр. Спасибо тебе, Доктор!

      В поликлинике настал странный момент. Уволился врач с нашего участка и вот тут начался ад. Свой-то врач не хотела заниматься ребенком, но хотя бы давала направления и лекарства по льготе. А теперь вообще непонятно, куда с этими вопросами идти. Врачи с других участков бегут как от огня, зная, что ребенок сложный. Пару недель мы мыкались, ходили напрямую к заведующей.

      У дочки добавилась проблема с челюстно-лицевым суставом, аллергия на препараты, крапивница, аллергия на солнце, проблемы со зрением – ЧАЗН (частичная атрофия зрительного нерва). Экзема – страшная штука. Дочка могла снять водолазку вместе с волдырями на груди. Ощущение было, что ожоги облезли, страшно и больно. Синдром Титце (реберный перихондрит) – это когда возникает асептическое воспаление одного или нескольких реберных хрящей в месте их соединения с грудиной. Заболевание сопровождается простреливающей болью в грудине, которая отдает в руку, грудную клетку и шею. Ни вздохнуть нормально, ни выдохнуть. Когда впервые случилось, похоже было на сердечный приступ, и нас забрали на скорой. Врачи осмотрели, обследовали, сделали рентген, УЗИ всего, чего только можно, и поставили диагноз – синдром Титце.

      Несколько раз ломала ногу, копчик при падении с качелей.

      Возникали нарушения кровообращения в руках. Без причины руки становились ледяными, возникало сетчатое ливедо (мраморность кожи, но лилового цвета), с почерневшими ногтями и темными кончиками пальцев. Новые симптомы возникали спонтанно, и мы все старались зафиксировать. При возникновении нового симптома, обследовать старались полноценно, а что-то фотографировали, например, мраморные кисти с черными ногтями, чтобы позже показать врачу. Получилось, что «наш» профильный врач – за 2000 км от дома. Ревматолог-ортопед из ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера» Минздрава России поставил диагноз – Синдром Рейно в анамнезе.

      Кроме этого, возникли панические атаки, началась мигрень с потерей памяти и рвотой. Обследовались и ничего критичного снова не находили. Были отклонения, но не настолько, чтобы давать такую мучительную симптоматику.

      Начала при смене положения тела падать в обморок. Несколько раз в школе падала и на мероприятиях (экскурсии, прогулки с друзьями). Непонятно было, к чему это все идет и как действовать на опережение, не зная, с чем имеешь дело.

      На наше счастье, на наш участок в поликлинике наконец-то пришел новый доктор. После универа, неопытный. К тому моменту, как он пришел к нам в поликлинику, успел