Эта картинка описана матерью в ответ на просьбу рассказать о своей реакции на диагноз, поставленный ее ребенку. Она очень точно отражает эмоциональный водоворот, в котором оказываются многие родители, оказавшиеся в такой ситуации.
Появление нового ребенка в семье обычно воспринимается с чувством восторга. Однако, когда у ребенка диагностируют инвалидность, все ожидания и надежды родителей на здорового ребенка прекращаются. Эта система ожиданий родителей относится к тому, как они хотели видеть жизнь своего ребенка и как представляли свое поведение в отношении ребенка и называется феномен экспектаций.
На бытовом уровне такие экспектации выступают в виде весьма смутных представлений о том, каким будет ребенок, как будет себя вести, кем он станет, как будут вести себя родители в новых для себя ролях матери и отца. При всей простоте и незатейливости экспектации выступают в виде важной программы родительского поведения и развития ребенка. Многочисленные исследования и практика психотерапевтической работы показывает, что ребенок, так или иначе, воплощает родительские экспектации, даже если они напрямую ими не высказываются.
Поэтому рождение больного ребенка делает несостоятельными прежние экспектации, а новые в момент сообщения диагноза еще не сформированы. Отсутствие экспектаций и порождает шоковую реакцию. Родители даже не могут себе представить, что в новых условиях можно ждать от ребенка, а с какими ожиданиями нужно распрощаться, как им теперь надо вести себя по отношению к нему, в чем теперь заключается их родительская функция и т. д. Отсутствие экспектаций создает благоприятные условия для формирования отрицательных ожиданий в отношении больного ребенка как бесперспективного и не оправдавшего надежд существа. Отрицательные экспектации типа «Что можно ждать от больного и ни на что не способного ребенка?» надолго создают у родителей определенную программу его воспитания и отношения к нему. Это отношение характеризуется безынициативностью и отстраненностью.
Осознание того, что будущие достижения ребенка могут быть затруднены из-за диагноза, может быть очень тревожным и стрессовым для родителей. Родители несут основную ответственность за социальное, эмоциональное и интеллектуальное развитие своих детей. Родители детей с особенностями развития должны решать эти задачи наряду с задачами и обязанностями, вытекающими из состояния ребенка, обусловленное его диагнозом. И чем меньше родители знают о диагностированных у ребенка особенностях, тем аффективнее может быть их реакция.
Что происходит в таких ситуациях также зафиксировано в различных исследованиях и подтверждено в практике работы с такими семьями. После постановки диагноза, большинство родителей склонны к его перепроверке, после многократного подтверждения, они обращаются к разным формам лечения, включая нетрадиционную медицину и различные мистические практики. Также много времени они тратят на выяснение причин