Мартин Мишо, преподаватель, мать девочки с синдромом Ретта, член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта
Отношения между родителями и специалистами, которые занимаются детьми с синдромом Ретта, требуют осмысления. Мартин Мишо рассказывает о причинах, мешающих их взаимодействию, и намечает пути формирования истинного партнерства.
Недавняя история
Пятьдесят лет назад эта тема не могла быть вынесена на обсуждение… Для того, чтобы лучше понять проблемы, возникающие при взаимодействии между семьями с особыми детьми и специалистами, которые занимаются синдромом Ретта, и проанализировать достижения в этой области, необходимо вспомнить о сложившейся тогда ситуации и отношении к людям с этим синдромом.
Полина
Люди с тяжелым отставанием в умственном развитии и сочетанными нарушениями (термин множественные нарушения тогда еще не существовал) считались «глубоко отсталыми» и – в соответствии с медицинскими и социологическими теориями того времени – «неизлечимыми» и «необучаемыми».
Чтобы утешить членов семьи после объявления диагноза и оформления инвалидности, врачи сразу говорили: «Вы не сможете осуществлять должный уход за ребенком… Нужно подобрать учреждение, которое сможет взять на себя заботу о нем». Ребенок помещался в приют для психически больных или в какое-либо религиозное учреждение. Родители, убежденные в своей некомпетентности, чувствовали себя лишенными возможности помочь собственному ребенку и страдали от этого не менее сильно…
Учреждения заменяли семью, и поэтому не было необходимости задумываться о взаимоотношениях между их персоналом и родителями.
К счастью, времена изменились, и за последние двадцать лет мы можем констатировать изменение позиции родителей, которые все больше и больше хотят участвовать в комплексном уходе за своими детьми.
Сейчас родителям в большей мере доступно консультирование по разным вопросам, и существует множество специальных структур, помогающих заботиться о ребенке с ограниченными возможностями; поэтому родители, пережив шок от известия о заболевании ребенка, обычно оставляют его в семье и находят возможность ухаживать за ним. Родители становятся активнее и обращаются за помощью к представителям медицинских и парамедицинских специальностей из медико-социальных профилактических центров и служб специального обучения и ухода на дому, из детских садов и яслей. Теперь наступает время взаимодействия между родителями и специалистами, которым они доверяют своих детей.
Родители должны обращаться к специалистам
Новые права, предоставленные родителям, заставляют их обращаться к специалистам (консультантам, кинезиотерапевтам, воспитателям и специалистам по психомоторному развитию) или присутствовать на собеседованиях при приеме ребенка в специализированное учреждение. Эти вынужденные