Каждый переживает потерю слуха по-своему. Пусть стадии на пути у всех одинаковые, но то, как они будут проходить и сколько длиться, зависит от особенностей конкретного человека, жизненных обстоятельств, сетей поддержки, доступности и качества медицинских услуг.
Авторы этой книги представляют собой замечательный пример: в наших историях много общего, но много и различий. Гаэль была слабослышащей с рождения, а Шари начала терять слух после двадцати, – но нам обеим пришлось бороться с чувством стыда и стигмой. Гаэль получала поддержку от родителей и других родственников, а Шари от своих – не особенно. По сегодняшним стандартам Гаэль начала бы применять вспомогательные технологии гораздо раньше, чем в двадцать лет, когда ей впервые порекомендовали носить слуховой аппарат, в то время как Шари долгое время им не пользовалась, потому что степень ее потери слуха была достаточно легкой.
Нам обеим удалось сплести вокруг себя надежные сети поддержки и выстроить по-настоящему партнерские отношения с врачами, у которых мы наблюдались, – но далеко не сразу. Пока мы занимались своими карьерами, искали заботливых супругов, растили детей, – мы также иногда переживали и сложности. Мы столкнулись с тиннитусом (когда вы слышите звук или шум, но внешнего источника у него нет) и боролись со страхом и сомнениями. В то же время нам повезло, что мы живем сейчас, когда слуховые аппараты становятся технически всё совершеннее, а кроме того, множится количество других облегчающих общение устройств и даже приложений для смартфона. У Шари – бинауральное протезирование, то есть она носит слуховой аппарат и на правом, и на левом ухе. У Гаэль – бимодальное, то есть в одном ухе у нее слуховой аппарат, а в другом – кохлеарный имплант (хирургически вживляемый прибор, воздействующий на слуховой нерв)[4].
Знакомясь с нашими историями, вы, возможно, найдете в них сходство со своей жизнью, но вместе с тем поймете, что не существует никакой формулы, которой подчинялась бы идеальная жизнь с потерей слуха. Как и вы, мы продолжаем учиться и приспосабливаться к изменениям нашего слуха и нашей жизни, и не все из них нам подвластны. Важнее всего то, что, читая о наших перипетиях и успехах, вы поймете: мы идем по такому же пути, как и вы, – пусть это побуждает вас стремиться к наилучшей жизни с потерей слуха.
У Шари наследственная нейросенсорная двусторонняя прогрессирующая тугоухость. Звучит мудрено, да? Это значит, что потерю слуха она унаследовала от кого-то из родственников, хотя и столкнулась с ее симптомами уже во взрослом возрасте. «Нейросенсорная» означает, что повреждены клетки мозга или слуховой нерв; это не нарушение структуры уха, которое можно было бы исправить операцией. Поскольку тугоухость двусторонняя, оба уха подвержены потере слуха; а поскольку прогрессирующая – к сожалению, слух Шари, скорее всего, будет ухудшаться и дальше.
Шари впервые обнаружила,