Вскоре я столкнулась с первой смертью пациентки. У Маши был непонятный генетический синдром, диагноз не смогли поставить ни в России, ни в Израиле. У ребенка было уже четыре тяжелые пневмонии, и дважды я вытаскивала ее. Но я не бог.
Звонок раздался в последний рабочий день перед Новым годом. В Институте была суета: конференции, совещания, нужно выписать детей домой на праздники и решить, кто останется дежурить в реанимации с тяжелыми пациентами. К вечеру мы сели за стол, проводить старый год. Очередной звонок, беру трубку.
– Надо вовремя брать трубку. Маша умерла.
Я вела Машу два года и совершила ошибку – дала свой личный номер телефона её маме. Тогда я не знала своих границ и была ярким примером «спасателя». Поэтому я и оказалась первым человеком, которого обвинили в смерти ребенка.
Мама увезла Машу в Сочи и решила, что дочке нужно поплавать с дельфинами. Но у ребенка с тяжелым заболеванием и нарушенной генетикой даже банальное ОРВИ может закончиться фатально. А дельфины – это контакт с водой и массой людей, которые могут быть переносчиками инфекций. Для Маши встреча с дельфинами закончилась пневмонией. Спасти девочку не удалось. Разумом я понимала, что никак не могла помочь ребенку, находящемуся в полутора тысячах километров, но не спала ночами, винила себя, почему же я не взяла трубку раньше? Мне было очень больно, что меня обвинили в смерти ребенка.
Путь особенного ребенка действительно особый. Мама ни в коем случае не должна устраивать ему «обычное» детство, здесь все гораздо тоньше. Но и включать чрезмерную серьезность в вопросе реабилитации тоже нельзя, потому что ребенок остается прежде всего ребенком, в каком бы состоянии он ни был. Полное принятие ребенка родителями – вот исходная точка восстановления. Да, иногда нужно принять в том числе невозможность полного восстановления. Но каждый прожитый день с особенным ребенком важно проживать очень глубоко, помня, что особенный ребенок – это окно, через которое, как в зеркале, можно разглядеть свою душу.
Несмотря на сумасшедшие перегрузы, я получала удовольствие от работы и нашего с Женей научного проекта. Мы разработали новую методику, позволяющую переводить мышечный тонус в реальный математический показатель. Например, при норме показатель 0,2, при спастике – 0,5. Мы доказали, что при курсе лечения показатель снижается на 25%. Спустя пять лет после начала работы, мы опубликовали финальную статью в журнале «Физиология человека». Нашу работу представили в Сколково, все в институте об этом заговорили.
Особенные дети – загадка для нас. Иногда я не могла поставить диагноз и ужасно себя винила. Но и такое нужно научиться принимать. Пациенты – мои знакомые, пара около 35 лет. Оба интересные, счастливые.