На протяжении веков медицина утверждала, что женщины и их жизнь всецело зависят от тела и физиологии. С их мнением о собственном организме и самочувствии никогда не считались, потому что в мужском мире специализированные и официальные знания важнее наших мыслей и чувств. В профессиональной медицине нет места личному опыту женщин.
Я стала нездоровой женщиной десять лет назад. В октябре 2010 года причина странных болей, мучивших меня годами, наконец выяснилась. Мне пришлось провести в больнице десять дней, прежде чем ревматолог смог диагностировать системную красную волчанку, хроническое аутоиммунное заболевание. Этому предшествовали семь лет неверных диагнозов и пренебрежения моими симптомами. Как и большинство аутоиммунных заболеваний, волчанка неизлечима, и ее причина остается загадкой. Через несколько недель, прижимая к груди своего трехмесячного ребенка в слинге, я приехала в лондонскую больницу Сент-Томас, где располагался крупнейший в Европе Центр лечения волчанки и сопутствующих заболеваний, и назвалась администратору. Мое дыхание было неровным из-за воспаления, чуть не уничтожившего сердце. Пульс зашкаливал, нервы держали в тонусе буквально каждую мышцу. Администратор проводил меня в длинный коридор с тремя закрытыми дверьми напротив ряда сидений. Сбоку от каждого входа в кабинет стояла тележка с медицинскими картами пациентов. Периодически врачи выходили, брали карту, просматривали ее и приглашали пациента по имени. Коридор был заполнен людьми, и практически все присутствующие оказались женщинами.
Все мы находились в той больнице по направлению от терапевта или узкого специалиста. У всех были похожие симптомы, такие как боль, повышенная утомляемость, лихорадка, сыпь, тромбы, осложнения беременности и многие другие. Казалось, у них нет очевидной причины. В каждой медицинской карте описывались похожие клинические истории. Моя началась менее двух месяцев назад, когда я с трудом добралась до кабинета терапевта и сказала ему, что не могу дышать.
С годами я научилась жить со своей непредсказуемой и непонятной болезнью. А чтобы найти ответы на свои вопросы о том, почему же такое происходит, я начала изучать историю медицины. Нездоровые женщины появлялись из ее анналов медицины как по волшебству. Истории болезни походили друг на друга: детские заболевания, долгие годы боли и таинственных симптомов, неверные диагнозы. Все эти женщины были частью моей истории. Благодаря их телам стали возможны медицинские открытия, дающие шанс взять мою болезнь под контроль. Однако наблюдение за их историями и описаниями симптомов в рамках клинических исследований позволяло узнать лишь обрывки целых жизней. Я находила информацию об их телах, но не о том, как женщинам жилось внутри них. Я пыталась представить, каково это – быть пациенткой, которая борется с болезнью, не признаваемой