Uno de los pasajes de este libro nos aproxima a la liberación sexual experimentada tras recibir el diagnóstico. Junto a Asier reflexionaremos sobre cómo toda una generación de hombres gays ha crecido con miedo a la infección. Desde la infancia han venido escuchando como una vieja letanía aquel cuento que les advertía de la llegada de un temible lobo a sus vidas. Al final la profecía se vio cumplida y el lobo terminó convirtiéndose en un perro totalmente domesticado a los pies del amo. Para descubrir una sexualidad sin miedos, disfrutando del placer junto a otros cuerpos sin sombra alguna de amenazas. Nos detendremos también en un punto de no retorno que continúa siendo un tabú entre las personas con VIH: el sexo sin preservativo.
El viaje concluye mirando hacia atrás, al origen de la epidemia. Conocerán a Enrique, un superviviente del sida que estuvo a punto de morir. Un héroe que vivió los peores años, alguien que perdió a muchos seres queridos a causa de la enfermedad. De su mano conoceremos el síndrome del superviviente del sida y rescataremos su experiencia para honrar homenaje a las primeras generaciones del VIH, garantizando que sus voces no se pierdan en el olvido. El legado es el capítulo final del libro que sirve de cierre de un círculo infinito. Porque actualmente se estima que cada día en España diez personas reciben un diagnóstico de VIH. Almas que volverán a sufrir un golpe que les dejará fuera de juego, iniciando el camino del duelo hasta volver a ponerse de pie convirtiendo aquellas cicatrices en insignias de una batalla vencida. Personas que se enfrentarán al rechazo externo y a los prejuicios internos, descubriendo una nueva intimidad en el universo de la sexualidad. Y tal vez amando con más intensidad la vida al reconocerse como seres vulnerables y finitos. Para mirar irremediablemente hacia atrás, al origen de la epidemia, al sentir junto al diagnóstico el peso de sus treinta años de historia. A todas esas almas, os aseguro que no estáis solas.
Escribir este libro ha supuesto para mí un reto ya que el VIH es una inmensidad que puede ser explorada desde muy distintos enfoques. He querido en todo momento no perder el centro gravitacional que son las personas seropositivas. Mediante técnicas etnográficas, he pretendido recoger sus voces sin censura alguna, reproduciendo sus palabras para compartirlas con la sociedad. Siempre desde el respeto y el cariño, alejándome de cualquier enfoque sensacionalista. Este libro supone un desafío: convertir un tema desconocido para muchos y doloroso para otros en algo divulgativo para todos. Una contribución con la que poner fin a tantos años de silencio.
Introducción
El estigma social
En España actualmente las personas con VIH se enfrentan a dos retos: el primero, derivado de la propia infección, como pueden ser la adherencia al tratamiento, las comorbilidades o el envejecimiento precoz; el segundo estaría relacionado con las consecuencias del estigma. Algunas actitudes negativas frente a las personas con VIH son flagrantes y reconocibles, sin embargo, otras muchas, por no decir la inmensa mayoría, son tan sutiles que pasan prácticamente inadvertidas, resultando improbables. El estigma asociado al VIH, como afirma ONUSIDA, es el más intangible de los fenómenos.
Estas actitudes discriminatorias pasan, por ejemplo, por desvelar el estado serológico de una persona sin su consentimiento y, a menudo, a sus espaldas. Además, este acto tiende a ser revestido de un interés general, a modo de advertencia, con el objeto de evitar contacto con la persona seropositiva y, a la postre, una posible transmisión. Hay quien entiende que compartir el estado serológico de una persona es una estrategia para la prevención, un asunto de salud pública. Mientras escribo estas líneas uno de mis usuarios, recientemente diagnosticado, se pone en contacto conmigo para compartir su rabia. Alguien ha comunicado a sus padres que fue diagnosticado de VIH hace tres meses. No sabe quién es la persona responsable ya que sus padres se niegan a revelar su identidad. Alguien ha violado su intimidad imponiendo una decisión tan importante como es la de compartir con unos progenitores semejante información. Le han arrebatado el poder de decisión pasando por alto que es su salud, es su momento y es, en definitiva, su voluntad. Tal vez necesitara tiempo para aceptar su diagnóstico y compartirlo con sus padres desde la serenidad y no desde el dolor o la incertidumbre. Puede que con el tiempo decidiera que no quería compartir esa información con sus seres queridos ahorrándose excesivas preocupaciones. Desafortunadamente eso ya nunca lo sabrá. Cabe señalar que esta estrategia de revelar el estado serológico de otra persona, además de suponer un delito (tipificado en el código penal español al revelar información que atenta contra la intimidad del individuo), no tiene nada de heroico ni solidario, más bien todo lo contrario.
Estos comportamientos responden a la hipótesis o creencia del mundo justo desarrollada por Lerner en 1965. En ella se plantea que el ser humano necesita creer que el mundo es un lugar justo, por tanto ordenado y controlado. Esta creencia sostiene que las personas tienen lo que se merecen y se merecen cuanto les sucede, «un mundo en el que la gente buena es recompensada y la gente mala castigada»2. Las personas necesitan sentir que tienen control sobre el medio, necesitan creer que cuanto tienen en la vida es consecuencia de sus actos realizados o gracias a su mérito personal. Esto aplicado al universo del VIH asentaría la falsa creencia de que las personas seropositivas son merecedoras de su infección crónica como consecuencia de ciertos estilos de vida. Estableciendo dos claros grupos de personas: ellos (quienes desafían las normas establecidas y, por tanto, seropositivas) y nosotros (quienes obedecemos las reglas, estando a salvo de adquirir la infección). De este modo, los sujetos filtran su percepción a través de una creencia como «es necesario que las personas a quienes les sucede algo malo lo hayan merecido»3. Así las enfermedades sobrevenidas tienden a ser más aceptadas socialmente que las adquiridas y, por tanto, prevenibles. Como si el ser humano fuera infalible, programable cual máquina, sin emociones, y cuya percepción del riesgo no se viera afectada por realidades como, por ejemplo, el enamoramiento. La creencia del mundo justo asociada al VIH no solo favorece la segregación en base al seroestatus, sino que además carece de fundamento como estrategia de prevención.
El término «estigma» engloba aquellas actitudes que un determinado grupo social mantiene hacia otros grupos minoritarios. El estigma social es la herramienta a través de la cual una mayoría ejerce control y opresión hacia una minoría que presenta un rasgo diferencial e inmodificable. Etimológicamente la palabra «estigma» proviene del latín stigma, concepto que hacía referencia a aquella marca en la piel realizada con un hierro candente. El sociólogo Erving Goffman en su obra Estigma: la identidad deteriorada 4 bucea hasta el origen del concepto: «los griegos crearon el término estigma para referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el status moral de quien los presentaba». Estas marcas solían consistir en quemaduras o cortes en el cuerpo que delataban a su portador como esclavo, criminal o traidor. El autor afirma que este estigma sirve como señal para identificar aquellos atributos indeseables que atentan contra el estereotipo que determina un modelo correcto de persona. El estigma, como vemos, desde su origen no solo marcaba a una persona, condenándola al ostracismo, sino que la devaluaba como ser humano, mostrando signos monstruosos (del mismo modo que las secuelas que el sida dejaba en los cuerpos de los afectados, deshumanizándolos). Además, identificaba a quienes desafiaban las normas y debían ser evitados por la ciudadanía.
Este proceso de categorización social trata de simplificar información compleja con una finalidad defensiva para la sociedad. Es decir, trata de reconocer con apenas contacto visual aliados y enemigos potenciales, aunque a menudo este proceso genere desigualdades basadas en atribuciones infundadas. Esta asociación está activada por características simples e identificables como pueden ser determinadas conductas y rasgos físicos, que hagan reconocer a aquellas personas que pueden ser consideradas como amenazantes o peligrosas (delincuentes, por ejemplo). Goffman5 estableció tres tipos de estigmas. Una adaptación actualizada de dicha clasificación correspondería a: rasgos físicos (como, por ejemplo, un determinado color de piel o tener malformaciones congénitas), psicológicos (patologías mentales, entre otras) y socioculturales6 (ser inmigrante o profesar una determinada religión). Además, pueden converger diversos estigmas en la misma persona, produciendo lo que se entiende por discriminación múltiple7 como puede ser el caso de