1. Was der Leser in meinem Buch finden wird.
Sehr oft werde ich in den sozialen Netzwerken gefragt, wie und wann sich meine Erkrankung zum ersten Mal äußerte. Wie ich damit lebe, welche die ersten Anzeichen vor der Diagnose waren, was sich seit der Feststellung der MS geändert hat. Wie es danach weiter ging, wie ich mit den bestehenden Symptomen umgehe und was sich in meiner Familie, für meine Kinder und Eltern änderte.
Es gibt Antworten, die oft persönlicher Art sind und auf meiner Situation und meinen Erfahrungen beruhen. Diese werden Sie hier in meinem Büchlein, nach Kapiteln aufgeteilt, finden. Es sind immer dieselben oder ähnlichen Fragen, die uns alle beschäftigen. Auch lange nach der Diagnosestellung. Deswegen schrieb ich dieses Buch, um meine geballten Antworten für meine Leser zusammenzufassen - ein erster Wegweiser nach der Diagnosestellung der neurologischen Erkrankung Multiple Sklerose, abgekürzt MS. Aber auch "alte Hasen", die ebenso unvermittelt vor neuen Symptomen stehen, können Antworten auf ihre Fragen bekommen. Denn auch ich stehe manchmal, nach einer weiteren Verschlechterung, vor Fragen.
Der Ratgeber richtet sich in erster Linie an Neubetroffene und Angehörige, an die Familie und Freunde. An Menschen, die mehr über das Leben eines Betroffenen wissen möchten, unsere Gefühle und Handlungen verstehen wollen, die einmal hinter die Kulissen dieser unberechenbaren, doch teils schwer behandelbaren Krankheit blicken möchten. Neubetroffene, die zwar auch zu Fachbüchern und Prospekten greifen, aber in erster Linie die Krankheit mit den 1000 Gesichtern von einer Betroffenen erklärt haben möchten.
Der Umgang mit der Erkrankung lehrt uns vieles und verlangt vieles im Alltag, mit dem Partner und der Familie. Er verändert uns - es gibt viel zu berichten nach etlichen Jahren der MS-Karriere. Ich werde nichts beschönigen, doch wer mich oder meine Bücher kennt, der weiß, dass ich auch eine humorvolle Seite habe. Diese lasse ich in all meine Sätze einfließen. Nur so kann man mit dieser Krankheit und ihren manch fiesen Anwandlungen leben und überleben! Und es gibt diesen Weg - jeder findet ihn! Nur Mut, ich habe es geschafft und auch Sie werden es schaffen! Versprochen.
Nun wissen Sie bereits ein wenig von mir, über meine schon erschienen Bücher, über das Thema MS und in erster Linie, dass ich selbst betroffen bin. Aber ich möchte noch erwähnen, dass ich Gruppenleiterin einer Selbsthilfegruppe bin, einen Blog schreibe und aktiv in der DMSG Rheinland-Pfalz mitwirke. Aus diesen Gründen werden Sie auch "meine" Geschichte kennenlernen. Ebenso werden Sie viele medizinische Aspekte und Fachwissen erfahren, sowie über das Krankheitsbild nachlesen können. Und damit werde ich beginnen. Sollte Ihnen das Fachliche zu trocken werden, dann überlesen Sie es und gehen zu Ihren persönlichen Interessensfragen. ��
Das Leben geht weiter mit der Erkrankung MS - eben anders, nicht besser, nicht schlechter - einfach anders! Finden Sie es heraus. Es lohnt sich!
Dieses Buch soll in keinster Weise die Kontaktaufnahme zu mir ersetzen. Schreiben Sie mich gerne weiterhin jederzeit an. Auch persönliche Treffen ersetzen kein Buch. In den letzten Jahren lernte ich sehr viele Leser im In- und Ausland kennen. Daran möchte ich auch in Zukunft, solange ich noch einigermaßen mobil bin, nichts ändern!
Nun auf ins MS-Getümmel!
2. Was bedeutet Multiple Sklerose?
Abgekürzt wird sie mit zwei Buchstaben, MS, und stellt leider das Leben von heute auf morgen auf den Kopf. Aber die MS hat auch eine lateinische Bezeichnung: Enzephalomyelitis disseminata.
Es ist eine neurologische Erkrankung, die das Zentralnervensystem (ZNS) betrifft. Dabei sind Gehirn und Rückenmark betroffen, das als Kommandozentrale für unseren Körper dient. MS ist eine chronisch entzündliche Erkrankung und sie ist leider bis heute unheilbar. Sie ist weder ansteckend, noch vererbbar. Krankheitsherde können im Gehirn, Rückenmark und in den Sehnerven vorkommen. Da sie sich bei jedem Patienten mit anderen Symptome äußert, wird sie auch als Krankheit mit den 1000 Gesichtern bezeichnet.
Die Diagnose wird meistens zwischen dem 20. und dem 40. Lebensjahr gestellt, betroffen sind mehr Frauen als Männer. Es gibt erschreckenderweise in den letzten Jahren außerdem sehr viele Kinder und Jugendliche, die daran erkranken.
In unserem Körper haben wir eine Blut-Hirn-Schranke, die das Zentralnervensystem vom Blutgefäßsystem trennt. Sie dient dazu, dass keine schädlichen Stoffe z.B. Bakterien und Viren, in das ZNS eindringen können, denn diese können das Nervengewebe angreifen. Fieber und Infektionen kann zwar die Blut-Hirn-Schranke kurzfristig geringfügig durchlässig machen, aber die Barriere-Störung bildet sich in der Regel zurück.
Die Multiple Sklerose zeigt sich als Entzündung verstreut über das Gehirn und das Rückenmark. Unser Gehirn sendet Signale über das Rückenmark zum Körper oder empfängt welche, beispielsweise wie man seine Tasse halten und zum Mund führen muss, oder wie man einen Fuß vor den anderen setzt. Diese Signale werden von sogenannten Nervenfasern geleitet, die mit einer Schutzhülle ummantelt sind, der sogenannten Myelinschicht. Dieser Übertragungsmechanismus ist sehr gut mit elektrischen Kabeln zu vergleichen, denn diese sind ebenso von einer Isolierschicht umgeben. Wird ein Stromkabel angeschnitten, kann kein Strom mehr durchfließen. So ist es auch mit der Myelinschicht in unserem Körper. Allerdings werden bei MS diese Störungen der Signalübertragung durch Entzündungsherde an der Ummantelung der Myelinschicht verursacht und Signale oder Befehle unvollständig übertragen. Es kommt zu diversen Symptomen, z.B. Blasenschwäche, Sehnerventzündungen, Koordinationsstörungen (man greift daneben oder das Bein knickt ein) und Missempfindungen des Körpers.
In den meisten Fällen verläuft die Erkrankung schubförmig. Nach etwa 10 bis 15 Jahren geht der Krankheitsverlauf der MS bei etwa 70 % der Betroffenen in einen chronischen Verlauf über. Etwa bei 5 bis 10 % beginnt er schleichend.
Foto: pixabay.com/neuron-296581_1280
3. Was ist ein Schub?
Ein Schub ist die Summe aus einem oder mehreren Entzündungsherden mit entsprechenden Ausfallserscheinungen. Das heißt, entwickeln sich neue oder erneute Krankheitszeichen über Stunden bis Tage, die länger als 48 Stunden anhalten, spricht man von einem Schub. Es sind neue oder bereits schon frühere Herde, sogenannte Plaques, aktiv. Nachweisbar sind diese Herde mit einem MRT. Die Behandlung eines MS-Schubes stützt sich in erster Linie auf die Gabe von Kortison, beziehungsweise künstlich hergestellter Kortison-Präparaten, sogenannten Kortikoiden. Kortison ist ein natürliches Hormon, das in der Nebennierenrinde gebildet wird. Da es morgens vom Körper, besser gesagt der Nebennierenrinde, ausgeschüttet wird, sollten auch die medikamentös zugeführten Kortikoide morgens verabreicht werden, um die körpereigene Bildung des Kortisons nicht vollständig zu unterdrücken und die Nebenwirkungen soweit wie möglich zu minimieren. Meist werden heute hochdosierte, intravenös zugeführte Kortikoide in der Akutbehandlung eines MS-Schubes bevorzugt. Alternativ werden auch oral, mit Tabletten zugeführte Hochdosisbehandlungen angewandt.
Ich persönlich vertrage die intravenösen 3- bzw. 5-Tage Stoßtherapien mit täglich 1 g Kortikoiden besser als die oralen Hochdosisbehandlungen. Das muss jeder für sich selbst entscheiden. In manchen Kliniken wird mit anschließendem, immer niedrigeren Kortisongaben ausgeschlichen.
Die intravenöse Gabe erfolgt als Kurzinfusion über 60-120 Minuten und kann ambulant gut durchgeführt werden. Zum Schutz vor Magengeschwüren werden gleichzeitig entsprechende Medikamente verordnet. Ein Ausschleichen bei diesen Gaben ist meist nicht erforderlich.
Insgesamt verkürzt und mildert