Para las mujeres del mundo y los cerebros que las hacen ser quienes son
Prefacio
Soy hija del alzhéimer. A mi padre, el sargento Shriver, se lo diagnosticaron en 2003. En 2011, falleció a causa de la enfermedad. Él poseía una mente particularmente ágil, un instrumento bellamente afinado que a menudo nos asombraba e inspiraba. Fue increíblemente doloroso ver cómo ese hombre, una enciclopedia andante, pasó de saber mucho sobre tantas cosas a la incapacidad de no reconocer una cuchara, un tenedor, o mi nombre (ni siquiera el suyo).
La batalla de mi padre contra el alzhéimer (y el derrame cerebral que sufrió mi madre, un factor de riesgo importante para desarrollar demencia) me impulsó a buscar una cura para esta devastadora enfermedad. Por más de quince años, he estado en pie de lucha contra el alzhéimer. Como activista y periodista, trabajo para crear conciencia sobre esta enfermedad y proteger el valioso futuro de las mentes de Estados Unidos. He hablado frente al congreso, fundé el Movimiento Femenino del Alzhéimer, produje el galardonado documental Proyecto alzhéimer con la cadena HBO, escribí un exitoso libro infantil para iniciar una conversación entre distintas generaciones, y fui productora ejecutiva de la película ganadora del Oscar, Siempre Alice, que cuenta la historia de una mujer atormentada por la demencia. En 2010, en colaboración con la Asociación del Alzhéimer, publiqué El reporte Shriver. Una nación de mujeres enfrenta el alzhéimer, donde informamos por primera vez de manera pública que dos terceras partes de las personas que desarrollan alzhéimer son mujeres. Este dato revelador me llevó a hacer de las mujeres un segmento prioritario en mi misión.
Piénsalo: cada sesenta y cinco segundos una persona desarrolla alzhéimer; y de estos casos, alrededor del 60 por ciento son mujeres y aún no sabemos por qué. Una mujer mayor de sesenta años tiene el doble de riesgo de desarrollar alzhéimer que cáncer de mama. Con riesgos tan altos como éstos, ¿por qué nadie está hablando de esta crisis?
Asimismo, las mujeres constituyen dos terceras partes de los 40 millones de cuidadores sin paga en Estados Unidos, de los cuales, 17 millones se especializan en pacientes con demencia. No es sorprendente que estas cifras sean similares en todo el mundo. Estas mujeres que trabajan de forma simultánea dentro y fuera de sus hogares, se ven obligadas a hacer malabares para sobrellevar la vida cotidiana que incluye el cuidado de niños pequeños. Además asumen la ardua tarea de cuidar a sus familiares con demencia, un trabajo tremendamente demandante en sí mismo. Con sus propios riesgos a la salud, ¿cómo esperamos que estas mujeres se cuiden si lidian con la carga física diaria, el estrés y el dolor emocional a los que están expuestas todos los días, año tras año?
Abordar estas preguntas ha sido parte medular de mi trabajo en el Movimiento Femenino del Alzhéimer (WAM, por sus siglas en inglés). Una de las misiones cruciales del WAM es educar a las mujeres acerca del riesgo de desarrollar esta devastadora enfermedad y, lo que es más importante, empoderarlas con la información que necesitan para tomar las riendas de su vida, su salud y su familia al cuidar de su cerebro. También nos dedicamos a financiar investigaciones sobre el alzhéimer en mujeres y ahora estamos buscando cómo poner esos conocimientos en práctica. Nuestro objetivo es establecer centros médicos de excelencia diseñados para la gente, sobre todo mujeres, para que encuentren los médicos y la experiencia que requieren y logren retrasar o prevenir el alzhéimer. Sabemos que existen diferentes maneras en que se desarrolla la enfermedad en las mujeres (que difieren de los que afectan a los hombres) y que existen circunstancias específicas en el historial médico de una mujer que podrían incrementar su riesgo de desarrollar la enfermedad. Entonces, ¿por qué no aprender lo más posible sobre el cerebro femenino y la conexión que tiene con su estado de salud general para ofrecer alternativas y así retrasar, o prevenir, la aparición del alzhéimer?
El libro que tienes en tus manos, El cerebro XX, lidera el camino. La doctora Lisa Mosconi ha dedicado toda su carrera al estudio de este problema. También el alzhéimer ha causado estragos en su vida. Su abuela tuvo dos hermanas y un hermano; las tres murieron a causa del alzhéimer, pero su hermano se salvó. Cuando la abuela de Lisa estaba demasiado enferma para valerse por sí misma, su madre aceptó la agotadora tarea de ser su cuidadora principal, y con ello asumió también la angustia, el estrés y el cansancio que acompañan a una responsabilidad como ésa. Lisa fue testigo, por un lado, de cómo el alzhéimer elegía como blanco a las mujeres que la rodeaban; y por otro, pudo ver que la parte más pesada del cuidado recaía también sobre las mujeres de la familia. El gran impacto que esto tuvo en su vida la llevó a buscar las respuestas que encontrarás en este libro. Al haber dedicado su vida entera a esta misión, Lisa ahora ofrece una herramienta a través del cual las mujeres pueden protegerse de la demencia, ya sea ayudando al cuidado de otros, o bien, al hacer frente en carne propia a la enfermedad.
Como leerás en las páginas siguientes, hace mucho que la profesión médica ha aceptado una disparidad de género en lo que respecta a la salud cerebral, lo cual fue justificado por el hecho de que las mujeres suelen vivir más tiempo que los hombres. Sin embargo, ahora sabemos que hay otros factores involucrados en ello.
Mientras la mayoría de los científicos en el campo del alzhéimer se enfoca en las placas y los bucles que caracterizan la enfermedad, Lisa percibió que existía un vínculo entre la salud metabólica y una mayor prevalencia del alzhéimer en mujeres. Decidió seguir su intuición, con la sospecha de que nuestras hormonas podrían jugar un rol clave y dejarnos en una posición más vulnerable para desarrollar la enfermedad. Gracias a Lisa y a otros científicos con ideas similares, insatisfechos con el statu quo, inició un movimiento que analiza a fondo cómo las hormonas sexuales y los propios cromosomas XX tienen un impacto singular en nuestra salud como mujeres. Junto con el alzhéimer, otros padecimientos como la depresión, las enfermedades vinculadas al estrés, las autoinmunes y la inflamación afectan a las mujeres de una forma distinta y más dramática que a los hombres.
Conocí a Lisa cuando me realicé una prueba de referencia cognitiva con un experto en prevención del alzhéimer, el médico Richard Isaacson, quien formó un programa de prevención del alzhéimer en el Colegio Médico Weill Cornell y en el Hospital Presbiteriano de Nueva York. El WAM ha apoyado sus esfuerzos desde 2016, en la búsqueda de evidencia científica que demuestre que modificar el estilo de vida mejora la función cognitiva y reduce el riesgo de desarrollar alzhéimer. En 2017, Richard me presentó a una científica proveniente de otro hospital (tras convencerla de trabajar con él como directora asociada de la clínica), pues sabía que su labor me resultaría interesante debido a su enfoque en la mujer. Lisa recién había publicado el primer estudio para mostrar que el cerebro de las mujeres se vuelve más vulnerable al alzhéimer en los años previos y posteriores a la menopausia, y buena parte de su trabajo desde entonces se ha concentrado en observar la conexión entre las hormonas de mujeres más jóvenes y el impacto sobre sus cerebros. Gracias a ella, hoy sabemos que las mujeres deben pensar en su salud cerebral décadas antes de la menopausia, y no después. Gracias a su innovador trabajo la invitamos a unirse al Consejo Asesor Científico del WAM y, desde principios de 2018, financiamos uno de sus proyectos de investigación.
Durante una entrevista que le hice en el Today Show, Lisa dijo algo que me conmocionó: “850 millones de mujeres alrededor del mundo acaban de iniciar, o están a punto de llegar, a la menopausia”. Lo diré de nuevo: 850 millones de mujeres. Luego agregó: “Como si los bochornos, el insomnio y el aumento de peso no fueran suficiente, la menopausia podría ser el inicio de una batalla contra la demencia”. Como es obvio, necesitamos una solución.
Como sociedad, no tenemos conciencia suficiente de cómo los problemas hormonales y de salud (ciertos medicamentos, el embarazo, la perimenopausia e incluso la falta de sueño) afectan nuestro cerebro. La mayoría de los medicamentos que se recetan a las mujeres sólo se ha probado en hombres. Muchos de los médicos que las mujeres acostumbran visitar son hombres. A menos que se trate de tu ginecólogo, tus hormonas seguramente no figuran en la discusión (tampoco la menopausia, y nadie habla sobre la perimenopausia).
La fisiología femenina es única y por ello exige asombro, respeto y un estudio más profundo y adecuado. Tal vez esta crisis, precipitada por una epidemia de alzhéimer que afecta a las mujeres, podría