Я постоянно обращалась к этой книге, подготавливая материалы для статей и семинаров. В ней содержится ряд фундаментальных аксиом, а изложение исполнено сочувствием и состраданием к проблемам ребенка с аутизмом и его семьи. Несмотря на изменение установок, философских и методологических предпосылок, написанное мисс Алвин в середине 1970-х годов ценно и сегодня. Поэтому во второе издание целиком вошел оригинальный текст, к нему добавлено еще три главы (главы 5–7), основанные на последних исследованиях.
Мы до сих пор не можем сказать с определенностью, какова причина или причины аутизма. Возможно, здесь задействован генетический фактор – синдром фрагильной Х-хромосомы, который и ведет к появлению аутистических черт, но далеко не все дети с аутизмом имеют этот синдром. Был период, когда термином «аутизм» объясняли любые нарушения поведения, не имея на то достаточно четкого диагностического обоснования, вывести которое можно только путем тщательного наблюдения. Диагноз – это лишь начало. Мой опыт показывает, что после того как ребенку поставлен диагноз, очень многие родители и семьи оказываются один на один со своими проблемами, не получая никакой психологической поддержки и конструктивной помощи. Ими овладевают страх, недовольство, замешательство и чувство вины. Они вынуждены проходить через мучительный процесс тяжелой утраты, поскольку к отсутствию у их ребенка способности общаться с другими людьми добавляются его страхи перед окружающими. Часто дети с аутизмом весьма привлекательны внешне, и поскольку выглядят они совершенно обычно, то, как правило, посторонние люди крайне строго осуждают родителей, которые кажутся не способными контролировать асоциальное поведение ребенка (например, когда он пронзительно кричит, стоя посередине огромного многолюдного супермаркета).
Последние две главы представляют собой исследования, которые описывают не только то, что происходило в процессе музыкальной терапии, но и события нескольких лет, предшествовавших тому моменту, когда Сара и Мэтью начали ходить в школу и заниматься музыкальной терапией. Я много беседовала с родителями детей с аутизмом и уверена, что те из них, кто прочел эту книгу, сразу узнают среди препятстствий, с которыми столкнулись Энн и Марк, Хелен и Саймон, проблемы, хорошо знакомые им самим, включая боль и разочарование, вызванные попытками справиться с аутичным ребенком, его братьями и сестрами и громоздкой, неповоротливой бюрократической машиной.
Музыкальная терапия не может излечить аутизм и снижение интеллекта (mental handicap).[1] Но с ее помощью терапевт может взаимодействовать с ребенком в создании музыки, что смягчает негативное поведение. Терапевту необходимо «встретиться» с ребенком в его стихии, поэтому занятия в основном состоят из импровизаций. «Словарь терминов», подготовленный Профессиональной ассоциацией музыкальных терапевтов (Association of Professional Music Therapists), определяет импровизацию как «любую спонтанно создаваемую комбинацию звуков и пауз, имеющую начало и конец». Клиническая импровизация в процессе терапии определяется как «музыкальная импровизация, которая имеет специфические терапевтические значение и цель и создается в среде, облегчающей ответную реакцию и взаимодействие».
В своей работе я не встречала ни одного ребенка с аутизмом, который не реагировал бы на музыкальные звуки. Эта позитивная реакция явилась причиной распространенного заблуждения, что дети с аутизмом наделены особым музыкальным талантом. Да, некоторые люди с аутизмом демонстрировали поразительные способности к восприятию и запоминанию музыки, однако в целом они не более и не менее музыкальны, чем все остальные. Одна из причин, почему музыка здесь так притягательна, заключается в том, что она не требует участия речи, столь трудной для большинства людей с аутизмом. Другая причина кроется в том, что музыка – это тропинка в мир чувств и эмоций – мир, который, как представляется на первый взгляд, чужд человеку с настоящим аутизмом. Эта книга с очевидностью доказывает, что музыка может проникнуть в эмоциональный мир ребенка с аутизмом.
В заключение я хотела бы выразить благодарность родителям, которые разрешили мне включить в книгу материал об их детях. Они щедро и открыто делились своим опытом и чувствами в надежде, что это поможет другим родителям, оказавшимся в похожих ситуациях.
Эриел Уорик
Введение
Все изданные за последнее время работы, посвященные аутизму, отмечают одну особенность, присущую всем детям с аутизмом, а именно их восприимчивость к музыке. Данная книга представляет собой сравнительное исследование музыкального и аутичного поведения. Это попытка показать, как длительная музыкальная терапия может помочь некоторым аутичным детям, если сочетать ее с умением, терпением, стремлением понять ребенка и любовью к нему, а не руководствоваться необоснованными притязаниями или амбициями.
Дети, занятия с которыми послужили материалом для книги, находятся под опекой медицинских служб и служб образования Великобритании. Принадлежат они к разным социальным и этническим группам, у каждого из них своя «история болезни» и семейная ситуация. И представляют они целую палитру