К сожалению, последний этап жизни зачастую сопровождается тяжелыми болезнями и сопутствующими им болевыми ощущениями, подчас физиологически и эмоционально невыносимыми для человека. В этих случаях не лечение, а облегчение боли и обеспечение комфорта жизнедеятельности больного становятся главной целью оказываемой помощи, а ключевой задачей государства – создание условий для ее получения. Не случайно основополагающие международные документы, в том числе Всеобщая декларация прав человека (ст. 25)[1], подчеркивают право каждого человека на такой жизненный уровень, включая медицинский уход, который необходим для поддержания его здоровья и благосостояния.
Долгое время вопросы оказания медицинской помощи неизлечимо больным людям, поддержки их в бытовом, психологическом и духовном аспектах в качестве ключевых антропоориентированных идей обществом и государством не рассматривались. В странах, где были сильны христианские воззрения и церковь представляла собой важнейший социальный институт, проповедующий милосердие, при монастырях организовывались приюты, в которых помогали больным, в том числе безнадежным. Однако это не было системным явлением ни в Средние века, ни в Новое время. Поэтому умирающие люди, как правило, были предоставлены сами себе и своим близким. При этом уже в Средние века появились учения, в которых формулировалась идея о предназначении медицины не только выявлять болезни и лечить их, но и избавлять от боли. Английский мыслитель Френсис Бэкон в 1623 г. писал, что «долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями, … даже и в том случае, когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самое смерть более легкой и спокойной»[2]. Впрочем, ни о каком целостном подходе к организации помощи умирающим в то время речи не велось.
Только в середине XIX в. появились специальные заведения для безнадежных больных, а в обиход вошел термин «хоспис» (от латинского hospes – гость)[3], которым обозначались приюты для умирающих. В том же веке впервые появляются революционные научные труды врачей, посвященные проблемам облегчения ухода из жизни пациентов, и формируется профессиональная точка зрения о необходимости квалифицированной помощи умирающим больным[4]. Однако потребовалось еще около 100 лет, чтобы вопросы облегчения страданий умирающих и создания условий для комфортного проведения последних месяцев, недель и дней жизни человека стали предметом внимания не только общественных организаций и отдельных личностей (Сесили Сондерс, Балфор Маунт и др.), но и были подняты на государственный и межгосударственный уровень.
Термин «паллиативная помощь» ввел в оборот канадский врач Балфор Маунт (Balfour Mount) в 1975 г., когда организовал на базе госпиталя Royal Victoria Hospital (г. Монреаль, Канада) специальное отделение для умирающих больных, где работали консультанты и психологи, а также действовала выездная бригада. Доктор Маунт назвал свое детище не хоспис, а, основываясь на этимологии слова palliate (англ. – облегчать, смягчать), – palliative care (паллиативная опека, уход, помощь). Впрочем, в литературе встречаются и другие трактовки происхождения слова «паллиативный»: например, от латинского pallium – «плащ», «покрывало», имея в виду, что паллиативная помощь как покрывало скрывает болезнь пациента[5].
Изначально паллиативная помощь зародилась как особое поддерживающее лечение и уход за умирающими от онкологических заболеваний пациентами. Однако сегодня она вышла за рамки только онкологических заболеваний – этот вид помощи оказывается пациентам с самыми различными нозологиями.
Согласно определению Всемирной организации здравоохранения паллиативная помощь – это подход, который улучшает качество жизни пациентов с опасными для жизни заболеваниями и их семей путем предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и лечения боли, решения других сопутствующих проблем, оказания психосоциальной и духовной помощи[6]. В этой формуле паллиативной помощи заключается ее комплексный характер – это не только медицина, но и социальная помощь, и психологическая поддержка, и в основе всего этого лежат этико-юридические принципы обеспечения достоинства личности и достойного качества жизни.
До недавнего времени в российской юридической науке довольно мало внимания уделялось исследованию вопросов оказания медицинской помощи в конце жизни[7]. Как правило, юридический интерес заключался в изучении конституционно-правовой и уголовно-правовой трактовки окончания жизни и этико-правовых аспектов эвтаназии[8]. Комплексных исследований практически не проводилось[9].
Принятие Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан