Esteban Luis Grieb
2020 hatte ich anders geplant
Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie von 2016 bis Ende 2020
ENNSTHALER VERLAG STEYR
ISBN 978-3-7095-0132-0
Esteban Luis Grieb · 2020 hatte ich anders geplant
Alle Rechte vorbehalten
Copyright © 2021 Ennsthaler Verlag, Steyr
Ennsthaler Gesellschaft m.b.H. & Co KG, 4400 Steyr, Österreich
Umschlaggestaltung: Thomas Traxl & Ennsthaler Verlag
Umschlagfotos: © almagami/iStockphoto.com; vectorplusb/ iStockphoto.com
Fotos: Privat/Grieb
Herstellung: www.zeilenwert.de
Inhalt
Dieses Schriftstück widme ich meiner Familie, die ich sehr liebe,
und allen Kämpfern auf dieser Welt!
Zu Beginn
Also, mir kann jeder erzählen, was er will, eines ist für mich jedenfalls definitiv klar: Wo ein Wille, da ein Weg. Ich sage dies nicht einfach nur so, sondern es beruht auf meiner Erfahrung, die ich euch in diesem Buch gern veranschaulichen möchte.
Na gut, ich fange mal so an: Ich lebe mit der zurzeit unheilbaren Nervenerkrankung Friedreich-Ataxie (FA). Auf den folgenden Seiten erzähle ich euch Genaueres zur Krankheit, die mich vor 17 Jahren zwang, den Rollstuhl zu benutzen. Ehrlich gesagt war es damals absolut kein Problem für mich, nun „eine Ebene tiefer“ zu leben, im Gegenteil, es war die komplette Erleichterung in fast allen Bereichen.
Viele Mitmenschen hören das Wort „Rollstuhl“ und ihre Welt geht unter, sie werfen gleich das Handtuch. Es wäre viel zu schade, das Leben so aufzugeben, denn man kann auch im Rollstuhl so viel tun, an das man vorher nicht gedacht oder das man nie für möglich gehalten hätte.
In diesem Buch erzähle ich euch chronologisch, wie die vergangenen fünf Jahre – 2016 bis 2020 – bei mir verliefen. Mit allen Höhen und Tiefen rund um meine Krankheit. Speziell möchte ich dabei auf das Corona-Jahr 2020 eingehen – das war für die gesamte Menschheit ein außergewöhnliches, völlig unerwartetes Jahr.
Intro
Wow, 2020, wie geil wird dieses Jahr! Wie mag das neue Jahrzehnt starten und was wird es wohl alles bringen? Im Vorfeld hat man ja viel gehört, dass 2020 eine Wucht werden soll. Zumindest versprach ich mir viel von diesem neuen Jahr mit dieser einprägsamen Ziffernkombination. In vielen Bereichen sollte es super werden: die Sommer-Olympiade in Tokio, die Fußball-Europameisterschaften für Männer, erstmals verteilt auf ganz Europa, und viele weitere große Sportveranstaltungen für mich als sportbegeisterten Typ.
Auch was die Forschung zur noch unheilbaren Nervenkrankheit Friedreich-Ataxie betrifft, sollte 2020 ein ganz besonderes Jahr werden. Rund 15.000 Mitmenschen weltweit haben täglich mit dieser Krankheit zu kämpfen.
Doch alles kam anders! Die Corona-Pandemie sorgte für komplett neue Bedingungen, und das auf der ganzen Erde, rund um den Globus. Es geschah etwas noch nie Dagewesenes, zumindest seit ich am Leben bin, vieles stand still, vieles veränderte sich. Aber alles der Reihe nach.
Zuerst einmal möchte ich ganz allgemein einige Fakten über meine noch unheilbare Nervenerkrankung, die Friedreich-Ataxie (FA), beschreiben:
Die Friedreich-Ataxie ist eine vererbte, langsam schlechter werdende, fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems, sie geht vom Kleinhirn und Rückenmark aus. Die FA kann allerdings auch etliche Generationen überspringen.
Die Merkmale und Symptome können über Jahre hinweg gleichbleibend stabil sein. Sie umfassen viele neurologische Auffälligkeiten, das heißt, alles, was mit den Nerven zu tu hat, aber auch orthopädische – Funktionsfehler des Stütz- und Bewegungsapparats, also der Knochen, Gelenke, Muskeln und Sehnen – und schließlich auch kardiologische (das Herz betreffend).
Die FA stellt sich bei jedem Erkrankten anders dar, egal ob Frau oder Mann. Das heißt, die Symptome sind prinzipiell dieselben, doch bei dem einen tritt ein Gebrechen stärker, beim anderen schwächer oder gar nicht in Erscheinung. Bei manchen Betroffenen bricht die FA früher aus, das heißt im Kindesalter, bei anderen später, hauptsächlich im spätpubertären Alter oder zumindest vor dem 25. Lebensjahr.
Im Durchschnitt befällt die Krankheit eines von 30.000 Neugeborenen. Es gibt also an die 2000 Friedreich-Ataxie-Erkrankte im deutschsprachigen Raum. Interessant ist auch zu wissen, dass Mitmenschen aus dem Fernen Osten aufgrund ihrer Genetik kaum bis gar nicht betroffen sind. Die genetischen Ursachen sind relativ kompliziert und schwer zu erklären, ich will daher nicht näher darauf