Посвящается всем врачам и медицинским работникам
Предисловие
Эта книга представляет собой сборник цитат наших двойняшек, которые я начала записывать с того момента, как они научились произносить первые слова, в возрасте двух лет и трех-четырех месяцев. У меня изначально не было мысли сделать из их высказываний книгу, но публикация фрагментов в социальных сетях вызвала неожиданно теплый отклик. Кроме того, друзья сказали мне, что такая книга может оказаться поддержкой для тех родителей, которые оказались в сходной с нашей ситуации. И я решила попробовать. Начну с краткой истории.
Эта беременность была первая, долгожданная и очень непростая. Через несколько дней после того, как я узнала, что беременна, мне диагностировали отслойку плаценты, и тогда же сказали, что, похоже, это двойня. Мне стало вдвойне страшно потерять эту беременность, поэтому я выполняла все предписания врачей. В итоге за пять с половиной месяцев, с момента, когда я узнала, что жду ребенка, и до их дня рождения, я восемь раз ложилась на сохранение. Восьмая госпитализация неожиданно, но, в целом, прогнозируемо закончилась экстренным кесаревым сечением 9-го ноября 2015-го года, на акушерском сроке ровно 29 недель, после того, как отошли воды, и более суток врачи пытались остановить родовую деятельность и продолжить сохранение беременности.
Таня родилась первая, ростом 32 см, весом 800 грамм и 2 баллами по шкале Апгар1. Маруся – 31 см, 980 грамм и 1 балл по Апгар. Детей встречали реаниматологи Перинатального центра, и через 5 минут реанимационных мероприятий они получили оценку 4 и 3 балла, а через 10 – 6 и 5 баллов соответственно. Невольно вспоминается анекдот: «из разговора в реанимации: – пациент еще жив? – еще нет». Я видела их сразу после рождения и могу сказать, что эта фраза наиболее точно характеризует момент.
Все эти детали про баллы я узнала позже. В тот момент детей мне не показали, а когда я попыталась разглядеть их с операционного стола в толпе реаниматологов, то увидела только что-то очень маленькое, странно бесформенное и темно-синее. Когда я поняла, что это и есть мои девочки, я перестала пытаться их рассмотреть и спросила моего анестезиолога, как дети. Он ответил только: «молись!» А со стороны детских реаниматологов до меня донеслось: «адреналин!» Вот тут дозу адреналина получила уже я. Сейчас, вспоминая эти минуты, я понимаю, что это самое настоящее, что вообще в жизни было.
Девочки провели в реанимации больше месяца, из него 4 недели – на аппарате ИВЛ, поначалу – на высокочастотном. То, как мы ездили к ним каждый день сначала туда, потом еще месяц – в соседнее крыло здания ПЦ, в палату интенсивной терапии, навсегда останется дорогой воспоминаниям частью нашей семейной истории. Потом меня положили на совместное пребывание с Марусей, в то время как Таню пытались снять с кислорода – она была уже не на ИВЛ, но оставалась на кислородной поддержке вплоть до дня своих именин 25-го января. Только тогда ее удалось окончательно снять с маски и перевести к нам. 30-го января нас выписали, и началась веселая жизнь дома.
Девочки выписались домой с весом Маня 2360, Таня 2150, но мне они казались уже большими. Таня еще долго не могла поддерживать собственную температуру тела, у нее больше полугода сохранялась одышка; дети редко спали подряд дольше часа, а каждые два часа – по будильнику – я сцеживала для них грудное молоко. Около года мы спали при включенном свете, чтобы успеть взять на руки и успокоить проснувшуюся дочку, пока она не разбудила другую, чтобы время от времени считать количество вдохов в минуту, чтобы следить за цветом носогубного треугольника, и прочие подробности быта параноидальных родителей. А днем было по 5 ингаляций у каждой дочки и дневные сны только в движущейся, и желательно по ухабам, коляске. К счастью, с ухабами нам повезло.
Попутно мы показывали детей врачам и выполняли огромное количество обследований. Мнения врачей в целом различались в диапазоне от «прекрасные дети, молодцы, отлично развиваются» до «их надо было сразу вынести на мороз, все равно не жильцы». И вишенкой на торте была пугающе искренняя фраза доктора в приемном покое больницы, куда мы приехали с четырехмесячной Таней, у которой была температура 39 с лишним – «мы не знаем, как лечить таких детей». И я даже в тот момент понимала, что врачи не виноваты, они и в самом деле не знают. Таких детей стали спасать совсем недавно, и требовать от врачей, чтобы они моментально переквалифицировались с нормальных, доношенных и в целом здоровых детей на таких, как мои, которым даже дозу жаропонижающего было рассчитать проблематично, невозможно и нечестно.
Нам еще врачи реанимации сказали, что у Маруси с большой долей вероятности будет ДЦП. И ей поставили этот диагноз и дали инвалидность в два года, когда стало очевидно, что отставание в двигательном развитии уже нельзя списать на недоношенность. Мы и до того занимались их реабилитацией, но с тех пор, как Таня пошла, а Маха нет, и стало очевидно, что она не пойдет сама, без постоянных профессиональных занятий, мы стали больше заниматься именно ее восстановлением.
Я навсегда благодарна врачам Перинатального центра не только