Jane de Vries
Cystic Fibrosis Nurse, Cystic Fibrosis Center, Department of Pulmonary Diseases, Haga Teaching Hospital, The Hague, The Netherlands
Stuart Elborn, MD FRCP
Director, Center for Infection and Immunity, Queen's University, Belfast, UK
Alessia Grande, PsyD
Adult Cystic Fibrosis Center Orbassano-Torino, University Hospital San Luigi Gonzaga, Orbassano, Italy
Trudy Havermans, PhD
Cystic Fibrosis Team, University Hospital Leuven, Leuven, Belgium
Harry Heijerman, MD, PhD
Department of Pulmonology, Haga Teaching Hospital, The Hague, The Netherlands
Barbara Messore, MD
Adult Cystic Fibrosis Center Orbassano-Torino, University Hospital San Luigi Gonzaga, Orbassano, Italy
Jacquelien J. Noordhoek, MA MSc
Dutch Cystic Fibrosis Foundation, Baarn, The Netherlands
Chee Y Ooi, MBBS
Department of Gastroenterology, Sydney Children's Hospital Randwick and School of Women's and Children's Health, Faculty of Medicine, University of New South Wales, Sydney, Australia
Sandra Perobelli, PhD
Cystic Fibrosis Center, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Verona, Italy
Alexandra L. Quittner, PhD
Department of Psychology, University of Miami, Coral Gables, USA
Susan M. Sawyer, MBBS MD FRACP FSAHM
Director, Centre for Adolescent Health, Royal Children's Hospital; Chair of Adolescent Health, Department of Paediatrics, The University of Melbourne; and Research Fellow, Murdoch Childrens Research Institute, Parkville, Victoria, Australia
Giorgio Scagliotti, MD
Clinical and Biological Sciences Department, San Luigi Gonzaga Medical School – University of Turin, University Hospital San Luigi Gonzaga, Orbassano, Italy
Donald R. VanDevanter, PhD
Department of Pediatrics, Case Western Reserve University School of Medicine, Edgewood, Washington, USA
Sonia Volpi, MD
Cystic Fibrosis Center, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Verona, Italy
Благодарности
Европейское общество муковисцидоза выражает признательность авторам первой тематической книги по вопросам, связанным с муковисцидозом, и выражает благодарность Highfield Communication Consultancy (Oxford, UK) и К.1.Т Group GmbH (Berlin, Germany) за помощь в публикации.
Координатор проекта: Sarah Young, European Cystic Fibrosis Society.
Предисловие
Муковисцидоз – это заболевание, при котором пациентам, родителям и членам врачебного коллектива приходится преодолевать множество барьеров, чтобы гарантировать доступность оптимального лечения для особых пациентов. Подростковый возраст, по-видимому, является одним из самых проблемных возрастов для людей, больных муковисцидозом, и в целом представляет собой недостаточно изученную сферу в данной области. Европейское общество муковисцидоза уполномочило Carlo Castellani и Harry Heijerman собрать вместе коллектив высококвалифицированных специалистов в данной области для участия в этой монографии. Мы стремились сфокусироваться на темах, относящихся к подросткам, чтобы предоставить специалистам, занимающимся лечением муковисцидоза, и другим специалистам, связанным с лечением муковисцидоза, консультативную помощь, рассмотрев некоторые трудные вопросы подросткового периода.
Авторы, принявшие участие в этой книге, с энтузиазмом приняли приглашение и подготовили главы отличного качества.
Мы надеемся, что эта книга станет полезным материалом для коллективов врачей, занимающихся лечением муковисцидоза. Мы также ожидаем, что для молодых людей, больных муковисцидозом, и их семей эта книга также будет полезна. Европейское общество муковисцидоза благодарит редакторов и авторов за их усилия, вложенные в эту публикацию, и с нетерпением ожидает следующих монографий по проблемным областям влечении муковисцидоза.
Глава 1
Вопросы и проблемы медицины подростков
Susan M. Sawyer MBBS MD FRACP FSAHM
Centre for Adolescent Health, Royal Children's Hospital, Parkville, Victoria, Australia
Корреспонденция:
Susan M. Sawyer, MBBS MD FRACP FSAHM
Centre for Adolescent Health
Royal Children's Hospital
50 Flemington Rd
Parkville
Victoria 3052
Australia
Tel: +61-3-93456457
Fax: +61-3-93456502
E-mail: [email protected]
1. Введение
Давно признано, что подростки создают проблемы взрослым. Еще в 450 году до нашей эры Сократ написал: «Наши подростки любят удовольствия. Они обладают дурными манерами и презирают авторитеты. Они проявляют неуважение к старшим и любят пустую болтовню вместо занятий. Дети в этом возрасте – тираны, а не помощники домашних. Они перечат своим родителям, любят посплетничать в компании, прожорливы и мучают своих учителей». В современном обществе подростковый период обычно рассматривают как период «беспорядка», при этом, по-видимому, недостаточно понимая причины этого. Действительно, подростковый возраст считается очень проблематичным для родителей и ближайшего окружения – а также для профессиональных медицинских работников.
Тем не менее хотя подростковый период, несомненно, сопряжен с повышенным риском для здоровья, теперь также признано, что