© 2022 The Guilford Press
A Division of Guilford Publications, Inc.
Публикуется по соглашению с The Guilford Press.
© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина Паблишер», 2023
Введение
«У близкого мне человека деменция. Это психическое расстройство… но именно я схожу из-за него с ума».
Миллионы людей подпишутся под таким утверждением, одновременно стыдясь того, что признаю́тся в этом открыто. Из-за быстрого увеличения продолжительности жизни значительно выросло число тех, кто живет достаточно долго, чтобы столкнуться с болезнью Альцгеймера или какой-либо иной формой деменции. Все чаще взрослым детям приходится сталкиваться с тем, что их родители теряют память и способность нормально жить в этом мире.
Каждый случай деменции уникален, и каждая ситуация, в которой приходится ухаживать за страдающим деменцией, тоже уникальна. Уход за отцом или матерью в этом состоянии совершенно не похож на заботу о человеке при любом другом, «нормальном», заболевании. Детям приходится не только принимать то, что их родитель больше не может самостоятельно справляться с элементарными вещами, но и круглосуточно быть настороже – близкий человек может на ровном месте попасть в беду или создать проблему. Это непредсказуемая болезнь – по мере ее развития абсолютно невозможно предугадать, что случится в следующую минуту, а все самое трудное всегда происходит в наименее подходящий для этого момент. Родители, страдающие деменцией, часто не хотят и не могут помогать своим детям в уходе за собой или вообще не способны осознать необходимость помощи и поблагодарить за нее. Более того, зачастую они сопротивляются заботе, отвечают на нее усилением подозрительности и даже враждебностью. Детям же часто не хватает эмоциональной поддержки, потому что те, кому не довелось пережить ничего подобного, неспособны их понять.
В результате тысячи тысяч взрослых в самом расцвете сил испытывают нечеловеческий стресс. Говорить об этом трудно, поскольку наше общество даже не знает, как назвать то, через что они проходят. Перечислю самые распространенные моменты. Если ваш отец или мать страдает деменцией, вы почти наверняка испытываете многое из нижеперечисленного:
● Вы тревожитесь о том, в безопасности ли родитель, о том, что нужно сделать для него.
● Вы постоянно настороже из-за осознания того, что в любой момент родитель может сделать что-то опасное.
● Вы расстраиваетесь, оттого что родитель не справляется с элементарными вещами и при этом мешает вам помогать.
● Вы тратите много времени на уход за родителем в ущерб собственным потребностям.
● Вы тратите много денег на уход за родителем или опасаетесь, что в скором будущем вам понадобится много денег.
● Иногда вы злитесь на родителя за то, что он отвергает вашу помощь, относится к вам с подозрением или неприязнью.
● Вы чувствуете вину за то, что злитесь на родителя, или за то, что не можете заботиться о нем так, как ему хочется.
● Вы ощущаете беспомощность, потому что зачастую совершенно невозможно найти выход из ситуации.
● Вам бывает стыдно за своего родителя, который иногда совершает недопустимые с точки зрения общества поступки.
● Вас раздражают другие члены семьи, которые не хотят помогать или достают вас ненужными советами.
● Вас гнетет то, что жизнь проходит именно так.
● Вы не верите в лучшее, поскольку состояние родителя только ухудшается и ни конца ни края этому не видно.
● Если за больным деменцией в основном ухаживает его вторая половина, вы переживаете о том, справляется ли она.
● Вы страдаете от чувства одиночества, поскольку никто не понимает, через что вам приходится проходить, к тому же времени на общение с друзьями остается все меньше.
● Страдает ваша работа, возможно, дело доходит даже до увольнения.
● Вы боитесь усугубления ситуации по мере ухудшения состояния больного.
● Вы горюете о том, что потеряли контакт с родителем, но это не скорбь об умершем, ведь ваш родитель все еще жив.
Этот спектр эмоций и переживаний встречается очень часто. Для него нет отдельного названия, общество не воспринимает его всерьез. Но, пожалуй, стоит обратить на него внимание.
Особенности этой книги
Существует целый ряд книг о деменции. Среди них есть медицинские пособия и семейные мемуары. В некоторых книгах приводятся советы для тех, кто ухаживает за страдающими деменцией.
Книги с рекомендациями обычно пишут врачи, в них говорится о способах ухода за больными деменцией.